美国总统奥巴马签署《自闭症CARES法案》给我们的启示

作者:香港安安基金会

    华盛顿特区2014年8月8日报道,美国总统奥巴马于当日签署了《自闭症CARES法案》,(Autism Collaboration,Accountability,Research,Education,and Support Act of 2014)。该法案的前身是在2006年首次实施的《战胜自闭症授权法案》,而《战胜自闭症授权法案》自2006年实施后,五年内由美国联邦政府斥资9.45亿美元用于自闭症的研究、治疗和教育,该法案将于2014年9月30日,随着其修订版法案《自闭症CARES法案》的实施而功成身退。


    美国不同党派之间在很多事情上的意见都很难统一,但面对如何解决自闭症的合作、研究、教育及支持的问题,两党没有丝毫分歧,完全一致地通过了在未来五年,联邦政府会再向自闭症的研究和教育拨款13亿美元的法案。
    修订后的法案其大致内容如下:
    2014年自闭症合作、责任、研究、教育与支持法案(Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2014 or the Autism CARES Act of 2014 )要求美国健康与人类服务部部长指定一名官员来监管全美的自闭症谱系障碍的研究、服务和社会支持活动。法案指导该官员实施一系列活动,并将联邦跨部门自闭症协调委员会( Interagency Autism Coordinating Committee,IACC)制定的战略计划考虑进去,以确保联邦机构发起的与自闭症有关的科研和活动在最低限度上的重合。从而保证相关科研和活动的最大效率。
    该法案将在2014-2019财政年度中有效,所涉范围包括发育性障碍监测网络和研究项目;自闭症教育、早期监测和干预项目以及跨部门自闭症协调委员会(IACC)的相关工作。支持地区性自闭症杰出中心(autism centers of excellence)及其他发育性障碍流行病学的研究,并把这些活动和举措作为科研基金运转和各合作项目的工作目标。


    该法案要求有关自闭症的信息和教育活动必须符合不同种族的文化特点。在州政府的层面上允许某个起带头作用的部门来协调各种活动给自闭症人士的照顾者以关照。开放自闭症研究中心或合作网络来提供培训,开展研究来决定自闭症干预项目的实践操作,以此来改进自闭症人士的健康。
      修改跨部门自闭症协调委员会的相关职责,包括:
      1、学校的全纳教育。委员会有关自闭症科研进展里提到的以社区为基础的干预项目;
      2、监测自闭症研究和联邦的服务以及支持活动;
      3、向国立卫生研究院院长提供战略计划的建议;
      4、有关如何能将公众的反馈更好的整合到自闭症的科研、政策及相关的决策中去的建议;
      5、更新战略计划,如何最大程度上减少项目的重复、向总统和国会汇报的建议;
      6、修改跨部门自闭症协调委员会的会员标准,明确规定更多的可以加入该委员会的联邦机构,完善非联邦机构的会员制度。
      修改了国务卿对自闭症相关活动做汇报的要求。增加一条对国会做自闭症相关报告的要求,包括青年自闭症人士、自闭症孩子从以目前的学校为基础的干预服务向为成人提供的服务过度的挑战。
      授权拨款的权限,内容包括发育性障碍监测活动、研究项目、教育活动、早期监测和干预项目,以及跨部门自闭症协调委员会2015-2019财政年度的财政拨款。

      安安自闭症教育希望通过了解以上的咨询,可以给那些与自闭症的研究、治疗和教育息息相关的人们更多提示和启发。我们需要为孩子们提供多久多远的支持?我们给孩子们提供的仅仅是平等吗?还是努力实现更多公正?

    资料来源:https://beta.congress.gov/bill/113th-congress/senate-bill/2449
              http://www.autismspeaks.org/advocacy/advocacy-news/president-obama-signs-bipartisan-autism-cares-act-law

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