自闭症“钢琴王子”虽落选,但执着的梦还在--爱心圆梦活动

    真的落选了,二十多岁的“钢琴王子”刘盾哭的比婴儿还可怜。事情的起因是这样的:

    1994年5岁的刘盾被北大六院医生诊断出:精神发育迟滞,儿童自闭症。犹如晴天霹雳般我们做父母的都懵了。当时在国内听说过自闭症的人都很少,更别说治疗康复了。随后我们开始了绝望的千里跋涉,全国各地到处寻医问药。北京、上海、南京…用光了家里的所有积蓄,只差卖房子、卖血了。没有任何效果。N多次的失败后,我们最终明白了一个道理:自闭症孩子的康复是一个漫长又难以看到希望的过程,特别是那时的康复水平如此只差。

    1996年春天,在北医六院的一次音乐听力(听力统合)训练,使刘盾的状况有了很大改善。这给了我们莫大的信心。回到家里,总结近二年的康复教育实践,家人们也达成一致的共识:那就是通过其它手段,尽可能让刘盾融入社会,让社会能接纳他,理想目标是,刘盾能自食其力。

    当年秋天,比冬天还冷。特别是我们的心冷到了冰点,但我们还在努力为安排刘盾而忙活着,那时,错误的认为刘盾能进入一所普通小学,跟正常孩子一起学习就能解决他的生存问题,而事实彻底粉碎了我们的梦想,这也为后续自闭症家庭的康复之路书写了一部血泪史。为了保证学校教学能正常进行,刘盾父亲需要陪伴孩子进班。背负着全班孩子和家长异样的眼光。在父亲不能工作,无任何收入的情况下;经过父子俩人艰苦的努力,一起完成小学三年的学习。作为父亲,我敬佩他;作为爱人我心疼他,看到一个五尺男儿放弃工作来每天面对自闭症的儿子,我的泪都流干了。当时对于康复道路上束手无策的我们来说,能让陪读就很感激学校了。因此我们很感激与学校老师及其班上同学队刘盾的照料和爱护。通过与其他家长的保持良好沟通,并得到他们的充分理解和包容。几年下来,表面上看,刘盾的心智和社交能力与同龄孩子比似乎差距越拉越大,但我们知道他是个自闭症孩子,能在不经意间学会拼音、认识大量汉字,能学会四则运算,且具备超强运算能力,能得到老师同学的包容和接纳,并且有点滴的进步……这些在别人眼里也许不算什么,但对于我们来说,却已十分感恩。进入初中,刘盾的障碍愈加明显,情绪也越来越难控制,变得更加不适应学校生活。终于在初一因一次大病中断了学业。经过6年的勉强学习生活,不禁让我们也感叹,上学并不是唯一的出路。现在看到机构以教会孩子上学为噱头进行宣传真的很愤怒。其实我们应该顺应孩子的发展趋势和目标,只要孩子在快乐中成长和学习,他们就能能获得进步。

    自闭症孩子,生活在他们自己的世界里,也许应该是快乐的。但他们无法理解主流社会的价值观,也无法融入正常生活。这却让做为孩子父母的我们尤其痛苦。这虽需要这个社会的帮助和包容,但我们也有义务帮助孩子去理解和体会这个社会真正的样子。因此长期教育引导也要成为自闭症家长每天的必修课。例如:购物——再简单不过的生活技能,对刘盾来说似乎很难理解,为此我们带他逛超市,让他亲手付钱,重复了多次,现在终于可以独自完成购物。刘盾不高兴时,会不分场合大声叫喊,这给我们和很多人带来不小的困扰。但我们为此就不带他出去吗?长期关在家里吗?显然这无助于问题的解决。我们的做法是:一方面在刘盾大声喊叫时向公众解释,这是个自闭症孩子,希望大家包容;另一方面加强现场教育,明确告诉他公众场合大喊大叫是错误的,保持克制与安静才是正确的做法。反复这样做,这种情况基本没有了。

    练钢琴是刘盾唯一坚持了最长时间的一件事情。开始是因为没学上了,又未成年,孩子在家里总得有点事情做。音乐训练对他们来说总是有好处的,于是就想到练钢琴打发孩子多余时光和精力。万幸的是刘盾遇到了一位非常有爱心的钢琴老师,多年来不离不弃,手把手的教他。长期教学终于有了成果,今年8月参加全国艺术特长生比赛获高中组钢琴金奖虽然在9月参加香港安安国际自闭症教育基金会在香港举办的“星儿才艺大赛”中落选。但刘盾向大家展示的钢琴演奏技巧在视频网上投票中被国内外观众高度赞赏。我们理解本次大赛更注重自闭儿社会能力和配合能力的展现,也深切感受到了东南亚地区星儿们过人的艺术天赋与高超技艺。刘盾虽然最终未能进入决赛,但刘盾的钢琴演奏能力仍然得到了评委和广大观众的认可。

    最后非常感谢“香港安安国际自闭症教育基金会”为星儿们提供了展示自我价值的舞台。去香港参加表演,曾是刘盾日思夜盼的人生梦想,直至最后决赛入围名单公布,刘盾都无法接受自己没能入选的事实,情绪坏到极点,并赌气从此不再练琴。可怜天下父母心,为父母的实在不愿看到孩子失望,更不愿孩子的自信心受到打击。为此,我们冒昧联系了“香港安安国际自闭症教育基金会”组委会工作人员,经过他们的研究协商,最终决定虽不能参加决赛和领奖,但仍希望评委会能给我们的刘盾一个表演的机会。我们知道晚会的时间很珍贵,但希望只要在晚会最后,孩子可以上台表演,圆孩子一个小小的梦想。获悉安安基金会为参赛者募捐善款的活动,更希望安安基金会可以帮助刘盾募捐到支持我们送刘盾去香港的费用。

    请原谅作为父母爱护孩子的心情,愿您可以成就一个自闭症孩子小小又执着的梦想!有爱就无碍,衷心感谢大家伸出援手!

                 刘盾一家

                 2014年11月27日

    此倡议一出,得到了安安自闭症教育全体教职员工以及热心家长的相应。感谢各位老师及家长们的付出!本次爱心捐助活动特邀请湖北籍家长作为募捐款项监督员。将所有募捐款项汇给刘盾一家,圆孩子一个展示自己的梦!

募捐及汇款情况如下:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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