日本自闭症服务现状

——2014全日自闭症年会与考察纪要

作者：香港安安基金会

        城市是一本打开的书，从中可以看到它的抱负。让我看看你的城市，我就能说出这个城市居民在文化上追求什么。

                                                                        ——建筑大师沙里宁

        日本京都—1200多年的历史，随处可见的传统建筑古朴、典雅、富有魅力，走近它能够分明体会到历史长河带给你的深邃和宁静。是啊，京都朴实无华的外表下蕴藏着丰富的文化内涵，流淌着千年的民族文化的血脉。确实，这本打开的书里记载了太多日本对自身和外来元素的追求足迹。

        2014年8月21日我们由广州出发直飞大阪，飞机降落前曾紧贴海平面飞行，我一度担心安全时却突然发现飞机已平稳进入机场降落跑道，原来这机场是全部人工填海而建成的。而后由大阪机场乘巴士大约90分钟后直抵京都。

本次考察是受日本兽医生命科学大学发展心理学教研室 柿沼美纪教授的邀请，由香港安安国际自闭症教育基金会 由仲理事长带队；在中山大学公共卫生学院妇幼卫生系主任 静进教授的陪同下，我们一行五人赴日本京都参加全日自闭症年会，并参观了日本其它城市的自闭症服务机构。

        全日自闭症年会于京都市立命馆大学举办。到京都的下午柿沼美纪教授带我们参观了“清水寺和金阁寺”这些保存完好的千年古老建筑撩动着我们怀旧的情节，也引起了内心疑虑：尊重传统文化的日本，是如何面对新兴的自闭症康教事业的呢？很快我们就从第二天开始的一年一度全日自闭症大会上获得了初步的答案。正如京都源自汉族文化，而又别具风格的寺庙一样，日本自闭症康教事业虽吸收了欧美发达国家的做法，但又因地制宜，发展了独具特色的干预体系。相比较欧美国家强调改善自闭症儿童的缺陷而言，日本更倾向改善自闭症儿童的核心障碍；促进他们的优势特长能力的发展，以这些能力的提升带动自闭儿缺陷的改善。这种理念在日本雇佣促进会 刎田文忌教授在论述自闭症就业服务、立命馆大学 竹内谦彰教授探讨亚洲地区自闭症服务现状时均得到了明确的肯定。与此同时，在深度交流中获悉日本的干预体系以社区干预作为主体模式，将医疗、康复机构及家庭服务有机地结合在一起。这在后面的参观中得到充分的验证。

        会议的第二天我们参加了来自全日本各高校和机构举办的科研成果、特殊教育软件和图书展。非常有趣的是看到了香港安安基金会也在开发中的法国机器人（NAO）和安安星乐园平板触摸屏沟通电脑，但从机器人软件开发角度看，他们更倾向于机器人对自闭症儿童的潜能开发，而我们更倾向于教学中的应用。如果把两种软件开发方向进行结合将会引发全球机器人在自闭症各类使用新高潮。

       会议结束后，日本自闭症学会事务局长 寺山千代子教授获知五名中国同行的光临，特意在年会的结束晚宴上，增加了中日同行交流的环节。寺山千代子教授首先感谢了中国同行不远千里而来参加全日自闭症会议，同时明确地表示了希望与中国同道开展自闭症事业的交流、合作的意愿。中山大学 静进教授用流利的日语发表感言：他说“虽然中日邦交争议不断，但科学知识和我们抗击自闭症的决心和努力是没有国界的，自闭症的诊断、治疗与康复也与政治无关，让我们搁置争议携手努力改善两国自闭症儿童的生存现状。同时他也介绍了由仲理事长因儿子安安患有自闭症从而坚定走进这个行业的曲折历程与艰苦探索。希望能以此行为契机，在未来加大与日本同道的深度合作与交流。”讲话获得了日本同行的热烈的掌声。

        在与日本同行的交流中，香港安安基金会 由仲理事长感慨：“中国与日本在自闭症事业的发展和理念上仍存在较大的差距，此行可以说既是一个学习的过程，也是一个反思不足、寻找差距、明确方向的过程，希望此行能对中国学习向发达地区学习先进经验，缩小与这些地区的差距起到促进作用。”

结束了全日自闭症年会后，我们马不停蹄地前往东京。与京都不同的是，东京作为一个拥有三千万人口的国际性大都市，必然需要更科学的顶层设计、更精细的制度制定以及更系统的管理。于细微处见真章，从东京良好的交通、洁净的道路、得体的人文礼仪等方面让我们对东京之行充满期望。

 

      在柿沼美纪教授的引领下，我们首先拜访了由日本最著名的儿童发育专家 宫尾益知设立的私人门诊，宫尾教授早年患过重病，重获新生后决心採用可以使更多发育障碍儿童受益的模式进行工作。与中国类似的是，日本医院的发育专科门诊量极大，发育儿科医生难以细致在院内观察儿童的情况，从而制定系统的诊疗方案。作为知名的儿童发育医生，宫尾教授深有感触，于是建立了私人门诊，以解决院内无力应对的家庭康复指导。该门诊以社区服务为主，旨在整合资源，为特殊儿童家庭提供系统的服务。门诊有数名医学专职人员，外聘心理学和康复学专家主要开展儿童的评估、指导和咨询服务，然后根据不同儿童的需求，在有偿的情况下为儿童寻找相应的兼职人员提供合适的服务。同时门诊内也提供一些示范性的训练，以便培训家长能学习建立规范性地家庭康复。该门诊在东京大受欢迎，平均每月的门诊量高达两百余人。正如柿沼教授所提到的“能获得指引的家庭康复对于儿童而言最有帮助”。这种模式无疑值得我们学习，它以门诊作为中介，灵活地整合了不同专业、不同任职方式的专业人员，同时也有效连接了医院、机构及家庭。

      尚未从学习新模式的激动中回过神来，我们又来到了全东京最负盛名、也是最富争议的私立机构Litalico。该机构在东京拥有近三十家分中心，早年主要从事幼儿教育，但因自闭儿童大量增加，三年前成立了这个面向各个社区，为不同年龄段的特殊儿童提供职业兴趣、康复、教育服务株式会社。每个分中心均具有小而专的特征，只能同时间为十几名儿童提供服务，但其灵活的服务模式让Litalico能同时兼顾机构服务及家庭服务，每一个分中心每月均能服务近百人。Litalico因其服务的灵活和多样性在东京备受欢迎，但也在接纳儿童的时候，既享受了政府的补助，又采用了较为商业化的运营模式而备受争议。抛开其争议性，从Litalico的两所学龄前干预中心中，我们看到了日本同道在面对专业人员不足时所表现出的智慧及自信。在为儿童提供服务的同时，利用家长在中心的时间，及时跟进开展家长的心理辅导，并提供监控设备，让每位家长都能学习到老师教导儿童的技巧。

      其后，我们参观了为学龄期儿童提供服务的中心。我们从Litalico的一所专为学龄期有特殊需要的高功能儿童提供课后支援服务的中心中，充分体会到了发挥儿童优势能力的干预理念。该分中心提供的服务更多地以引导特殊儿童发挥其强项为主，以弥补其缺陷带来的影响，而非直接纠正其缺陷。这或许是我们这些一直秉承着改变儿童回归主流思潮的人值得深思和学习的。

      最后我们还参观了Litalico下的成人就业指导中心。众所周知，对于特殊人士而言，就业困难重重。而Litalico不仅根据不同类别的特殊人士制定了针对性的就业指导课程，并将其规范化，编制了规范性地就业训练指南。这对我们成人的职业培训提供了许多宝贵资料。

      可以说这种小而专的模式，在某种程度上解决了服务对象过多，而专业人员不足的窘境。这种模式的蓬勃发展也充分说明了社区服务的旺盛需求，也预示着这种小而专的模式必然会成为发展趋势。或许香港安安基金会将推动宫尾教授和这种灵活模式的结合下在中国铺开更多形式的服务机构。

      相比较Litalico的精细化运转，涉谷区障碍人士服务中心即为公办机构了，整个大厦占地2392.32平米；共四层建筑面积3983.53平米；无需支付任何租金。不仅提供了儿童的康复服务，同时还能提供托养、职业培训、庇护工厂等系统性的全生涯、多样化服务。但遗憾的是，针对中低功能的成人服务也如同香港一般，人满为患，变成了安置机构。

        最后一日，我们走访了武藏野东学园，这学园成立于1964年，今年已是50周年。走进学园令我们瞠目，首先是极为精致和用料考究的硬件设施设备，这只有打算做百年的机构才能如此大的投入，室内运动馆和室外运动场可以与国内任何一所高效比高下，说明日本人对于残障人士参加体育运动的重视。音乐教室小提琴、手风琴等乐器整齐码放。我们去时也是日本要开学之际，教室黑板上漂亮的板书写着欢迎致辞，在中国这板书或许能上哪个拍卖会混个高价卖出去。这虽是一所以自闭症儿童融合教育学校，但有很多正常孩子入读，入学很难，要经过严格考试。我们很纳闷为何家长们非要把正常孩子送这里上学？答案是：从小培养他们的爱心，培养他们帮助残障人士的能力和从残障人士那里学习百折不挠的精神。同时，他们学校孩子的升学率也是最高的。这学校总部在寸土寸金的东京，很难想象占地如此之大政府怎么舍得批准？在美国波士顿有分校，提供自幼儿园、小学、中学和专修职业培训。校内共有近1700名学生，其中自闭症学生近五百名，号称全球最大、最优秀的自闭症融合学校。相比较国内“喊口号”似的“融合教育”，武藏野东学园绝非形象工程，更不是为了向政府索取经费的。

      十天的访日行程转眼结束，我们看到了差距，看到了不足。与国内的好大喜功，追求短、平、快不同，日本的自闭症康教事业做得沉稳、有厚度、有科研。以社区服务为基点，根据儿童发育的科学理念，对于学龄前期，以改善不足为主，学龄期以发挥优势为主，并提供全生涯的多样化服务。中国目前尚难在短期内建立起这种系统而持续的服务模式。然而差距就是动力，此行已让我们进一步明确了未来发展的方向。作为中国最具影响力的自闭症服务机构，香港安安基金会在内地有义务作为先行者，根据日本的经验，结合中国的国情，提供更多样化的服务。执笔至此，深感任重道远，路漫漫其修远兮，唯有更执着的努力吧。