在一切道德品质之中，善良的本性在世界上是最需要的。——罗素  

 

  1300万患者当中出了一个不堪重负的父亲，他举起了曾经无数次爱抚过儿子的双手狠狠地掐了下去。日前一则《湖北男子勒死自闭症儿子》的新闻，让业内业外众多“秀者”搭上了扬名的火箭；借出名之际又一次把“自闭症”群体狠狠消费一把。也让我们在日渐浓厚的节日氛围中心情更加沉重起来。当一话题引发社会的关注是从被消费；被娱乐的角度出发时，无论你假借何种华丽外衣最终都会被唾弃。

 

  自闭症，于2006年中国残联才将其纳入精神残疾范畴，那时政策救助体系尚不完善；医生诊断没有标准，因此注定这病是在各类煽情、哭闹和演戏中被社会所了解的，乱象也越发不可收拾。从各医院诊断科室的混乱设置，到诊断名称含糊、不统一。从医生开具的各类补脑、营养神经药物，到排毒、生物疗法、食物过敏源检测；从康复机构天花乱坠的无底线承诺；到引经据典拿美国标准说事。自闭症群体从发现患病开始就被茫然无知的消费了。家长们一脸茫然的被这些冠有“专家“名头的砖家给忽悠的找不到北。

 

由于没有权威机构的发声，从而引发来自家长们自发组织的各类声势浩大的声讨、维权和呼吁。这些良性的感召确实也起到了社会认知、接纳和同情的效果。同时不可否认的是很多家长的无知和急功近利也导致更多符合他们口味而对孩子毫无帮助的现象产生。比如很多家长不远万里从南方坐飞机到北方给孩子寻找干妈，有一个教学经验比较丰富的年轻老师竟然有十几个自闭症干儿子，这是“自闭症之母“吗？还有的孩子这学期使用的名字到下学期除了姓没改，大名被彻底改掉了。不可否认，他们在借助神仙、大师、算命先生的引导而这样做以外，业内太多的前辈神乎其神的讹传更是主要原因。

 

同样，在康复教育领域也充斥着类似各种谎言。在目前询证医学体系正在走向崩溃之时，更多的擎着专业大旗的“名人“在口无遮拦，籍着自己的头衔；扛着循证的大旗消费这个群体。要知道循证医学是在100年前医学教育家、现代医学之父威廉.奥斯乐看出了医学实践的弊端：历史洞察的贫乏、科学与人文的断裂、技术进步与人道主义的疏离。这三道医学无法逾越的难题而建立的。那时的医生还能抵御住医药代表的糖衣炮弹。但到了20世纪90年代被制药行业开始意识到，循证医学更多的是一种契机而不是威胁。在各类权威杂志上发表的药品循证相关研究，所带来的收益远远高于数十万医药代表的销售业绩。自闭症既然是一种病就难免被所谓循证所绑架。这循证从医学蔓延到了心理学和康复学。当一种方法被循证被神话后又被商业化，那么无论其方法多么有效，都会令人产生怀疑。要知道，人类很可悲的一件事，是今天从所谓权威杂志上看到学到的知识，十年以后将会被证明一半是错误的。更可悲的是，十年以后我们依然不知道哪一半是错误的。

 

比如，当年31岁的舍恩进入美国贝尔实验室，他在不到四年的时间里，在《Nature》和《Science》杂志上共发表了17篇“高水平”研究论文，当时全世界都认为他很快就能获得诺贝尔奖。而美国的一个科学记者，持续跟踪了他四年之后，最后证明舍恩的17篇论文全部造假。在现有的3800万份公开发表的文献中，被他人引用超过200次的只有0.5%。太多的医学文献充斥着误导性和假阳性发现。据统计，在权威杂志已经发表的文章中，90%都是可以不发的。那问题来了，如果不发杂志怎样吸引广告进行盈利？作者怎样出名？药厂怎样赚钱？教授怎样拿研究经费？这不禁让人们联想到了中国刚被热炒的“自闭症猴”，并由此得出了中国已经走在了世界自闭症医学研究的前列的结论未免太过肤浅。

 

在中国，自闭症至今没有做过真正意义上的流行性病调查，所有数据不是臆想就是拿美国说事。据说曾经有部门下决心引进剑桥、香港中文大学合作进行流调，但后来说流调数据太大、太可怕不敢公布。花那么多经费做的流调竟然因此而不能公布？哪为何又非用美国的循证说事？其实真正的循证医学之精髓是将最佳的外部证据、医生自身的经验和患者的感受结合起来，进行临床医学决策，三者同等重要。随机对照试验和荟萃分析不等于循证医学，那只是外部证据的表象体现。在缺乏可靠的外部证据时，医生和教导者的经验往往更加重要。同理，一项根据十九名3—4岁基本无语言的自闭症教育的案列中，在他们无法说出自身感受的情况下，怎么能够得出效果显著且无任何方法能够替代的结论？您不觉得这个样板数据小的可以忽略吗？再说，作为自闭症核心障碍之一的社会交往和沟通缺陷这种动态形式怎样做循证呢？这印证了统计学的名言“数据不说谎，但说谎的人总拿数字做文章。
  在100多年前，法国人古斯塔夫—勒庞曾饶有兴趣地研究过群体心理学，在他看来“理性对群体毫无影响力，人们只接受无意识情感的影响，群体不冷静且不善推理，他们受他人影响急于行动；极易受奇迹打动。影响他们想象力的绝对不是事实本身，而是事实引起人们注意的方式。因此，国内在媒体、影视剧、各类影星的表演推动、消费下，让全社会不得不对这病有了更多的认知。坦率地讲，相比于沉默无言，这些表演在提高全社会的关注度上有点成效，但却很少能真正帮助到解决自闭症核心问题，比如自闭症发病病理研究（包括遗传、神经、基因等）；有效的康复教学体系建立；相关救助保障政策体系的整体提升。甚至在一些影视剧艺术化的呈现之下，过份强调部分高功能患者在数学、绘画、音乐等方面的才能的误导，自闭症似乎被描述成神童的特异之处，而掩盖了大多数患童家庭那无尽的负担和痛苦。

 

 

 

   回到那位令人同情又悲愤的父亲杀子事件中，就能够理解中国自闭症家庭普遍面临的巨大负担和难解之题。每年起码8——15万元以上的高昂治疗康复费用。虽然各省市已经有一些救助项目，但康复水平、康复结果令人担忧。很多家长还在花大价钱寻找能够“捏语言”的机构，他们不明白言语仅是思想表达的工具；他们宁愿看到孩子像动物一样的在教室里学认识水果和蔬菜，也不能安下心来系统学习技巧，以配合专业教育协助孩子在社会中学会社会交往、规则和与他人有效沟通。在他们看来孩子发声是最重要的，所以就会有那么多的机构宣传自己会“捏语言”。古斯塔夫—勒庞把这些易受奇迹打动；具有急功近利心理的人称之为“乌合之众”。      

 

但相对于庞大的患童群体而言，康复教育的无序和欺骗仍在大行其道。在百度中输入“自闭症”，充斥搜索结果的是靠竞价排名的“野鸡医院”‘自闭症患儿家庭成了他们的案上鱼肉。大多康复教师没有系统完整的学习过特殊教育通识理论，其技术停留在发达国家和地区十多年前的水准。更没有高校具有培养合格自闭症康复教师的能力。大多数的讲座基本上属于碎片、杂乱、排他型从而难成体系。对于一些需要终身治疗的患童，他们走出康复机构以后如何融入社会，成为更多父母们的心头之患。虽有少数地区目已将自闭症纳入全民医保救助范围，但解决这一问题的根本是培养孩子能够独立生存和就业。只有这样也许才能从根本上避免类似悲剧的再次发生。
  为了孩子，让我们共同呼吁：请不要再消费我们这个群体了，更不要把个案当社会现象来大书特书，这样对不起离世的孩子，也帮不到这位父亲。华丽的成功案例不是你一蹴而就能够完成的。没有扎实的科研、有效的康复、系统的学习就不会有成功进入社会的孩子。对于自闭症群体的帮助，应该尽快从那些美丽的、作秀式的关爱，转向专业的、切实的行动上来了。否则，我们就对不起我们在世的孩子，更对不起那离世的小生命。

 

住手吧，自闭症群体的消费者们。