天才?怪异?终生难愈?八大误区,揭开自闭症的神秘面纱

 

当自闭症与天才、怪异、无法治愈等词链接时,您有何感想?自闭症谱系障碍,英文名称为autismAutism是两个希腊字aut-(意为自己、自我)与-ism(意为倾向或状态的组合),aut-ism的英文原意就是一个人经常被自己占有,或全神贯注与自己相伴的意思,缩写ASD

 

1943年,美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于ASD的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了ASD的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4ASD患儿,此后引起国内关注。2006年起,中国残联将ASD归类为精神残疾。

 

现在的研究已经清晰地知道自闭症是一种谱系发育障碍,是一系列与社交沟通障碍、刻板行为相关的表现类似的疾病谱,同时可能伴有感觉统合失调、多动注意力缺陷、学习障碍等。

 

虽然随着社会的发展,对于“自闭症”这个词大家已经并不陌生,但是关于自闭症的一些知识,了解的人却并不多,甚至还存在很多误解。

 

一、自闭症=天才?

错误。大部分自闭症患者都是需要照顾、引导的“普通人”。

 

提到自闭症,可能很多人首先想到的是一些影视作品,比如《雨人》里的雷蒙就是一个自闭症患者,但是他却有着超人的记忆力和心算能力,凭借着这一“超能力”,他在赌城大赚了一笔。“只要翻一遍电话号码簿,就可把簿中所记的电话号码与姓名,如数家珍般地背出来”,很多人看完这部电影都被雷蒙的记忆力所震撼,甚至有人会觉得自闭症并没有什么不好。

 

但是事实却并非如此,绝大部分自闭症孩子并非天才。百分之六十左右的自闭症谱系儿童由于沟通受限,因而有不同程度的智力落后,剩下百分之四十虽然智商属于正常或超常,但心智发展相对常人也比较缓慢、迟滞。也就是说绝大多数自闭症患者只是一个不懂交流、不会融入,甚至是生活都难以自理的“普通人”。

 

当你认为自闭症患者都是数学、绘画、音乐天才时,是对大多数并非天才自闭症患者的不公平。试想一下,如果你身边有一个自闭症患者,但是他并没有天才的特长,而是随时需要人照顾、经常会大吵大闹、甚至都控制不了自己的大小便,那么你还会给予他特别的关注吗?

 

 

二、自闭=孤僻?是一种心理疾病?

错误。自闭症不是一种心理疾病,而是先天性的脑功能发育不全。

 

仅从字面上理解“自闭症”这三个字,或许会有人认为这是一种将自己的内心封闭起来的心理疾病,患病者会存在内向或孤僻的性格特点。其实,这是一种误解。

 

我们所熟知的心理疾病,比如抑郁症、神经过敏等指的是由于生活中的问题或者大脑异常等原因导致心理出现问题的情况,容易导致思想极端化,难以适应社会。与之不同的是,自闭症的详细病因至今在世界上尚无定论,但是一定不是一种心理疾病,并非源于双亲的照顾不周或者压力、烦恼等精神上的原因。

 

可能是胎儿在胎生期和围产期,脑部出现发育障碍所造成的,也有观点认为:自闭症与脑神经、颞叶、间脑、小脑、海马体、脑灰质体等存在一定的关联,导致其“执行功能”缺陷,后天的抚育不当以及环境恶劣等原因,虽然有可能触发其自闭症特质或者加重情况,却并非其直接病因。

 

 

三、治疗自闭症可以采取药物疗法?

不完全正确。治疗自闭症时,原则上不采取药物疗法。只有在患者出现需要药物治疗的周边症状时才会用药。

 

自闭症目前还没有药物可以根治,主要以康复教育为主、药物治疗为辅的综合干预方式。目前美国FDA批准了少部分药物可用于自闭症的治疗,但是这些药物只能对症治疗,不能根治,且药物存在一定的副作用,因此需要遵循医嘱服用。

 

现在众多专家也正在研究直接作用于脑组织,从而有效减轻病状的特效药。但是,由于药物有可能对患儿之后的称只起到不可预知的副作用,对于儿童的用药在自闭症治疗中向来十分慎重。距离自闭症特效药的开发和确立,应该还会有一个漫长的过程。

 

 

四、治得好?治不好?

纠结于此只会自寻烦恼,要记住:你对孩子自始至终的干预目标只有四个字:融入社会。

 

日本家长在孩子确诊自闭症时,第一个树立的信念是孩子成人时能够融入社会,因此在教育康复时非常有耐心,以实现融入社会的终极目标而不停努力。内地家长通常寄希望于某种行为改变技术可以短期内克服自闭症特征,使其进入幼儿园和小学。他们追求新的和时髦的疗法,希望速战速决从此彻底地治愈孩子,他们经常会不停地奔跑于康复机构和幼儿园小学之间,更有甚者道听途说,哪挤往哪凑,城市间乱跑形成“乌合之众”态势。心情可以理解,却毫无任何意义。

 

实际上,发育障碍的特征是病情会随着孩子的身心成长而变化的,此类病症并没有像普通病症那样固定的治疗方法。与其说是一种疾病,自闭症更像孩子身上独特的一部分,你所需要的首先是了解和接受它。努力治疗必然重要,但是能根据孩子的特点找出一些方法积极地加以引导,为孩子创造一个宽松、适宜、充满爱的生活环境,培养孩子的适应能力度过困难也许意义更大。

 

世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望。挑战孤独症更像一个马拉松长跑,在起跑以前首先要调整好的状态和心态,而不是急着要立即结束它,你比的是耐力、而非爆发力。

 

 

五、自闭症儿童的行为问题都是由自闭症所导致的?

不全面, 要记住:他首先是个孩子,然后才是个自闭症孩子。

 

每个人都是一个独特而复杂综合体,都有他自己特有的性格、情绪、喜好和行为。自闭症可能影响孩子思维方式和对周围世界的认识能力,影响孩子的某些行为,但孩子的大多数行为则是他们自己性格特质的一部分。

 

所以,一定要记住,首先,他是个孩子,并且是你的孩子;其次,他才是一个需要专业帮助的自闭症患者。千万不要因为他的自闭症特质而剥夺了属于他的孩子本身、甚至是人本身的权利。

 

实际上,即便是孩子有自闭症,他们的大多数行为也会跟其他同龄儿童相似。比如,不肯分享玩具和抢玩具都是三四岁孩子在这个年龄段的典型表现。把每个孩子都看成是一个独特的人,他们有自身的长处和社会价值,也应该同样得到平等、尊重和关爱。

 

 

六、孩子有自闭症,更应该进入普通学校,多跟正常孩子交流接触?

不一定,进入正常学校还是特殊学校,要根据孩子的情况进行选择。

 

很多家长即使知道自己的孩子患有自闭症,却还是希望孩子就读于普通学校。这种心情可以理解,孩子如果能够跟正常人一样顺利快乐地度过学校时光,也是极为理想的。

 

但是,如果孩子无法跟同学正常沟通,不能建立友谊,或是不适应课堂的学习,反而容易引起孩子的焦虑和情绪失控,甚至受到伤害。不仅如此,也许孩子将会面临一边在家、在机构接受康复治疗,一边在学校接受正常教育。如果在这期间孩子出现不安、混乱等症状,康复疗效一定会受到严重影响。

 

如果在特殊学校,则会有理解孩子痛苦的老师去安抚他的心情,提高他的学习效率。因此,不要强迫孩子,根据他的病情选择适合他的学校才是最好的。

 

 

七、高功能自闭症,很容易错过“黄金康复期”,是不是治疗与否都没什么用了?

不要懊悔,更不要浪费现在的时间,你只需要记住:今天干预就比明天干预要更早更有效。

 

高功能自闭症的认知和理解很少问题,关键是社交障碍。因此很容易被忽视而错过黄金康复期,但学习是一个终身的过程,任何时候开始学习都是有意义的。诚然,早期教育的确非常重要,六岁以前是自闭症克服核心障碍的关键期,孩子学习和积累的速度都会非常快。但是即使错过了早期教育阶段,我们也没有任何理由放弃孩子的整个人生。

 

随着孩子年龄的增长,他们的学习并没有停止,只是随着他们的成长以一个较为稳健的步伐推进。而且很多时候,成长速度变慢是由于教学环境、教学方式不当所致,并非他们的学习能力下降。一些在七八岁还没有开始讲话的孩子,通过干预仍然能够开口讲话。更重要的是,如果孩子已经处于大龄,科学的康复治疗至少能够保证他的能力不会退化下降。所以,开始永远不会太晚。

 

 

八、如果一胎是自闭症,二胎会不会还是?

存在一定的风险,需根据自身情况,慎重考虑。

 

目前的研究表明,自闭症与遗传因素有一定的相关性。因此,如果生过一胎是自闭症的妈妈再次怀孕后,第二胎仍然是自闭症的概率达10%。目前,自闭症的致病原因并未被查出,孕妇也无法通过检查、筛查查出自己的孩子是否有自闭症。一般来说,90%左右有自闭症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低。

 

但是,生育过自闭症孩子的家庭也许需更应该考虑的是自身的心理承受力、经济承受力以及对第二个孩子的照顾、教育问题。毕竟,要抚养好一个自闭症孩子在经济上、精力上的付出已经非常多了,即便是第二个孩子是正常的孩子,家庭是否能够给他足够的关爱和支持呢?有的家庭可能会希望将来等父母不在了,老二能照顾老大,但是换另外一种角度考虑,在没出生便肩负照顾另一个生命的使命来到世上,他的压力会不会太大,这种想法是否公平呢?

 

 

 

在纪录片《自闭症少年的内心世界》中,自闭症患者东田直树的一句话让人印象深刻:“孩子们最渴望看到,是一个接纳自己的地方,和外界的笑容。”

 

“来自星星的孩子”“无言的毕加索”“沉默的爱因斯坦”……这些看似浪漫的名字背后实则是父母难掩的心酸和孩子无言的孤独,希望通过此篇文章,可以让更多的人了解这些自闭症患者,从而能够真正包容和接纳他们。

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