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“破圈”:看手机能否改变世界自闭日的“自嗨”尴尬?

在第十三个世界自闭日到来前夕,一场关爱自闭人士的关机大挑战公益活动从香港发起,至内地引爆。关闭手机,远离屏幕,这似乎和自闭症人群没有什么关系。但是在活动的发起方看来,这场利用使用频率最高的手机开展公益活动意在让更多的“圈外人”认识自闭症群体。42日“世界自闭症日”已经走过了13个年头,如何“破圈”,走出“自嗨”的尴尬,成为整个行业面临的难题。

 

十几年活动仅限于自闭症圈内

 

3月下旬的济南百花公园内各色花木竞相绽放,即便是在疫情尚未完全退却的情况下,依然游人如织,著名的玉兰大道上人们摘下口罩争相拍照。然而,位于公园橡树湾旁的安安教育却略显冷清。虽然受疫情影响,安安教育一直没有复课,但是他们依然决定要把线上课程做到最好并发起此次关机大挑战公益活动。

 

“世界自闭症日是42日,今年的活动主题一直拖到328日才公布,看来联合国对此也减少了热度,你说尴尬不尴尬?”香港安安教育创始人由仲从2008年首个世界自闭症日开始举办关爱活动,至今已经13年了。谈到这13年的活动,“自嗨”是他最经常说的一个词。

 

“现在想想,第一次2008年搞活动的时候,想法太幼稚了。那时觉得,联合国都设立世界自闭症日了,相关单位的领导也来了,公众对于自闭症群体的关注肯定会越来越多。”  由仲说,第一年自闭症日活动后,安安教育在接下来的几年内陆续搞过各种各样的活动,有联欢会,教高功能的孩子表演节目,展示康复成果;联合相关部门,搞过公益笔会;在香港甚至连续六年做过全亚洲“星儿才艺大赛”;2012年世界自闭症日,时逢全国孤独症服务机构负责人联席会议在济南召开,中残联主席张海迪还亲自到安安教育看望过自闭症孩子……可是整个行业后来的发展和他当初的预想差距很大。

 

“现在回头看看,十年前的活动啥样现在还啥样,有种‘炒冷饭’的感觉,没有任何新意更谈不上创意了”。在由仲看来,这些活动影响大多局限于自闭症圈内,公众参与度太低,所以只能算得上是“自嗨”。

 

自闭症依然是个陌生的概念

 

然而,与之相对的是整个社会对于自闭症的认知依然非常有限。由仲经常遇到有人提出诸如自闭症与孤独症是怎样区分的,是天生的还是后天造成的?自闭症孩子就是不说话自己玩吗……这样近乎于常识性的问题。这充分说明,自闭症对于公众来说,依然非常陌生。

 

“举个最简单的例子。前几天有个朋友介绍一个有经验的幼教老师来我们这里干特教。人很好,快50岁了,就想为自闭症孩子做些事情,但是没有特教基础,更谈不上掌握什么自闭症康复技术。朋友觉得只要有耐心,有爱心,就能做自闭症康复工作。这其实是他对这个行业一点都不了解。”由仲说,做一名合格的自闭症康复老师,耐心和爱心是最基本的要求,更为关键的是在正确的康复理念下指导的康复技术,这对于孩子们的预后至关重要。

 

不仅如此,安安教育每年还会接待很多爱心人士。他们想要奉献爱心,作为志愿者到康复中心帮忙,结果却发现自己根本插不上手。与其他的残疾人群不同,自闭症人群属于精神残疾,单纯靠热情,靠耐心,很难对他们有实质性的帮助。

 

每次遇到这种事,由仲在感谢这些热心人士的同时,也感慨社会对于自闭症人群的认知真的应该再进一步。

 

自闭症行业期待一缕新风

 

然而,让由仲更为遗憾的是这十几年下来,不光公众对于自闭症的认知依然非常有限,很多自闭症孩子的家长对于病症的认识非常模糊,连国内的康复技术发展也非常有限。“十年前主张行为改变技术,不顾自闭症孩子发展发育年龄的现实,硬生生地纠正其行为问题,现在依然是这套。”由仲说这跟国际主流的ICF理念是相违背的,以至于美国行为分析协会把美国和加拿大之外的国家和地区的协会认证都取消了。这从另一方面反映出行业乱象已经引起美国行为分析协会的警惕。

 

而相关部门对于整个自闭症康复行业也缺乏长期的规划和思考,这在一定程度上影响了自闭症康复行业的未来发展方向。在今年的山东省政协第十二届三次会议上,作为政协委员,由仲提交了《关于建立我省特殊教育教师资格证制度的建议》。从事了十多年自闭症康复工作的他,深深感到自闭症康复行业从业人员的从业水平令人担忧,甚至这些年还有下滑的趋势。

 

由于专业教师缺乏,很多机构工作人员非常“外行”,甚至造成一些自闭症孩子错失康复良机。不仅如此,各种五花八门的“资质”“认证”满天飞,与之相对的是官方的资格认证制度却迟迟不见踪迹。

 

受到新冠肺炎疫情影响,国内国外对于今年世界自闭症日的关注比往年更少了。尽管如此,由仲依然坚持发起这次“远离屏幕,心触星空”世界自闭症日关机大挑战活动。他明白,国内自闭症康复行业十几年都没能改变的事,指望一次活动改变什么并不现实。但是,他依然希望通过这次活动,利用手机这种最普及却最被依赖的通讯社交工具,把更多的社会人士调动起来,提高活动的参与度。毕竟唯有“破圈”才能涅槃,才能改变这么多年来世界自闭症日“自娱自乐”的尴尬境地,也才有可能为自闭症人群的生存境遇带来更广阔的的天地和更清新的春风。