为什么?我们反对ABA以任何形式存在

1.jpgMay 24, 2018

by Autistics for Autistics Ontario(A4A)

翻译:曾晖

原文链接:

https://a4aontario.com/2018/05/24/why-we-oppose-aba-in-any-form/

注:A4A是一群自闭症成年人组成的联盟,从事社区教育、活动,行动主义并倡导加拿大自闭症政策的改革。



A4A联盟反对ABA以任何形式存在,是因为ABA建立在对自闭症人士的非人性化及隔离主义的方法之上。A4A很清楚如果在这个问题上,他们妥协一点可能会更受欢迎,但扪心自问,他们不能这么做——也永远不会这么做。


在这篇文章中,他们列出了不支持ABA的5大理由:从ABA的历史背景出发,讨论了FDA(美国食品药品监督管理局)明令禁止的ABA酷刑在目前机构中的滥用,并提供了一些能够替代ABA的方法。


原因1:接受过ABA训练的自闭症人士更容易患上创伤后应激障碍。ABA训练的参与者自杀风险也明显更高。


研究表明,ABA会造成极大创伤,其影响伴随终生。研究发现ABA的训练量与创伤后应激障碍严重程度有关联。根据国际自闭症研究学会的一项研究,ABA与自杀之间也存在相关性。


沟通是一项人权——但ABA治疗师迫使他们的学生保持沉默。当一个自闭症幼儿拍打自己的手时,他正在向周围的成年人传达一些信息(例如,他很兴奋或沮丧)。ABA治疗师则只会说“手放好”或按住孩子的手以阻止这种交流。“手放好”的指令会严重影响他们的表达能力,甚至会导致终生的不良影响。自闭症患者的自杀率是一般人群的9倍,这并不是一定是因为 “自闭症”,而是因为IBI/ABA等机构和疗法造成的虐待、耻辱、隔离和伤害。


原因2:ABA训练使儿童在其一生中都容易受到虐待。


在ABA训练中,孩子不允许说“不”。ABA不惜一切代价教导顺从:孩子们一遍又一遍地被告知要忽略自己的感受,放弃自己的个人空间感。ABA惩罚那些说“不”的孩子,使用厌恶疗法,如带走孩子喜欢的东西(在所谓“好”的ABA中)或生理厌恶疗法,如电击(在其他形式的ABA中)。不惜一切代价地实现儿童所谓的“服从”,自始至终都是ABA的终极目标。


成年人可能认为孩子不再表达想法或喜好是“成功”,但实际上这是一种毁灭性的打击。惩罚说“不”的自闭症儿童,会对他们产生持久的心理影响,并可能影响他们的人际关系及对未来的判断,使他们的一生都特别容易受到虐待。


原因3:接受IBI / ABA的幼儿都被剥夺了正常的童年。


许多高强度ABA中心(又称为IBI中心)每周为幼儿和学龄前儿童提供25-40小时的治疗。他们本应该与家人一起玩耍或者和其他小伙伴玩耍。但是他们被迫与自己的生活隔离,在“高强度”的机构环境中训练,因此,他们被剥夺了健康发展的基石——自由玩耍。当他们开始上学时,他们和同龄人互相不认识,彼此不理解,因为他们没有一起玩过或上过幼儿园。


因此,自闭症儿童往往很快就会进入隔离的教室,然后毕业后进入隔离的生活。这一生隔离的起源就是由高强度行为干预中心造成的。


ABA不是以科学为基础的。他们这样做仅仅是因为对ABA行业有利可图。在并不支持ABA的行政管辖区(例如英国),儿童可以在没有ABA的情况下,有效地学习各种技能。ABA方法对儿童的健康发展适得其反。它剥夺了儿童成为儿童,以及与同龄人在一起玩耍和沟通的权力。


原因4:自闭症人士不喜欢,也不想要ABA。


真的,这应该是我们需要给出的唯一理由。被该治疗所“服务”的群体,报告了它所造成的创伤。自闭症人士对ABA的体验是完全是负面的。在一项针对11000多人的调查中,超过90%的自闭症人士不支持ABA。每当在自闭症人士中调查对ABA的观点时,这就是标准答案。事实上,我们还没有找到任何一个经历过ABA,并认可它的自闭症成年人。


自闭症人士应该在每个年龄段都感到舒适,安全和有尊严。不幸的是,安大略省仍然在资助,并迫使自闭症儿童接受他们不想要的老掉牙的“治疗”项目。


原因5:明明有比ABA更好的方法——但ABA组织到处游说,以此占主导地位。


ABA游说团体利用恐惧来销售其产品,声称只有他们的“改变生活”的疗法才能帮助自闭症儿童学习生活技能或进行交流。他们的说法根本是一派胡言。有许多非ABA疗法,服务和方法可以有效地教授生活技能。


AAC是一种能够帮助无口语人士的沟通平台,由包括自闭症人士在内的团队创立,由于与ABA无关,安大略省的ABA团体成功地游说通过以下规定——AAC只有在ABA治疗师推荐和教授的情况下才能获得资助!因此无口语人士经常被剥夺沟通权,因为ABA治疗师总是试图“强迫”他们说话。数据表明,ABA服务的儿童获得AAC平均需要等待2年。他们现在就需要AAC,强迫他们等待是不人道的。



请阅读我们的人权报告,了解有关ABA运行的公共政策的影响的更多信息,并阅读我们关于安大略省政策状况的报告,以了解ABA游说团体如何排除安大略省的其他有效干预服务。


背景


ABA的历史和哲学

ABA,也被称为自闭症行为矫正疗法,是激进行为主义的一种形式,其根源在于斯金纳的理念,他在1930年代和1940年代研究了动物受试者,使用电击和其他厌恶疗法来控制动物行为。ABA的创始人洛瓦丝根本不了解自闭症。他所延续的仇恨和谎言仍然为ABA推广提供动力。


在写到他的自闭症患者时,洛瓦斯说:“你有一个生理意义上的人——他们有头发,鼻子,嘴巴,但他们不是心理意义上的人。看待[自闭症治疗]工作的一种方法是:将其视为重建一个人的问题。你有原材料,但你必须重新造出一个人。”


在ABA文献中,我们仍然经常看到自闭症是一种需要矫正的变异,并且需要通过治疗创造一个“真正的”孩子。自闭症人士的发声者Maxfield Sparrow反驳了这一迷思:“自闭症不是围绕‘正常’孩子的外壳……自闭症在你孩子的DNA、大脑、感觉器官中。自闭症是你孩子的一部分,我们许多能够沟通的自闭症成年人,选择站出来谈论患有自闭症的感受。我们想要告诉你,听到或读到类似像‘对抗自闭症’这样的短语会伤害到我们,因为它感觉就像人们想和我们作斗争一样。”


创立ABA的洛瓦斯也是残酷的同性恋矫正计划的创始人,该计划错误地声称能够阻止年轻人成为同性恋。在安大略省,同性恋矫正疗法对18岁以下的儿童是非法的,因为它违反了人权。在许多司法管辖区,它也被禁止用于成年人,因为它违反了《宪章》。与其创始人的同性恋矫正治疗方法类似,ABA同样为把自闭症人士转变为“与同龄人无异”——这个完全不现实的目标——而不惜一切代价。



ABA对酷刑的使用和认可:罗滕贝格中心


在ABA的早期干预中,自闭症儿童暴露于数百次重复的回合教学中,他们被迫一遍又一遍地执行简单而又无聊的任务以获得奖励,或者——如果他们不执行——他们被给予厌恶疗法——从电击和其他体罚,再到心理折磨,如被孤立,心爱的物品被拿走,或拒绝满足他们所表达的需求。


马萨诸塞州的法官罗滕贝格中心(简称JRC)是一所臭名昭著的使用生理厌恶疗法的ABA日间中心,自闭症和其他残障人士被剥夺食物并受到电击,以纠正“行为”。


FDA已禁止使用电击酷刑,并正在采取行动对该中心执行这项裁决,但ABA的主要专业组织从来没有谴责该中心的行为。


事实上,他们的国际组织ABAI(国际行为分析协会),在2019年5月的会议上以JRC为特色,并在那里推广FDA禁止的酷刑做法。


正如自闭症自我倡导网络所写:

“ABAI决定在他们的会议上给JRC一个平台,这反映了他们对其口口声声所服务的群体,持续不断地在共谋一种折磨的模式。此外,JRC在本次会议上的演讲特别说明了电击装置的优点。这意味着ABAI不仅仅是JRC发生的虐待行为的同谋:他们正在积极支持这些做法。”



ABA / IBI:童工的全职工作


许多曾经在ABA或IBI的自闭症人士,都为从未被允许拥过童年而悲伤,因为他们被安排在虐待性的全职工作中。在安大略省,年仅两岁的儿童被安排在治疗中心每天进行6-8小时的重复训练——他们与普通儿童隔离(同龄的普通儿童可以从事自由游戏和其他适合发展的活动)。


对于这些孩子来说,这已经超过了一份全职工作。ABA的回合式教学通常会在家中继续进行,因为父母被告知要在那里继续该计划,并扮演治疗师的角色,而不是父母的角色。这会迅速侵蚀信任并损害亲子关系。


从空间和意识形态上,ABA中心都将自闭症儿童与同龄人分开,并将他们污名化为不正常的破碎版本,而不是真正属于社会的一部分。因此,毫不奇怪,安大略省的自闭症儿童在开始上学时处于社会劣势;他们不是邻里社区的一部分(因为他们参加了ABA中心,而不是当地的幼儿园)。毫不奇怪,他们的同龄人,由于没有跟自闭症儿童一起玩的经验,同样缺乏与自闭症儿童建立联系的社交技能。


由于没有社交背景或社交纽带,也没有通过幼儿时期正常的自由玩耍而发展出的生活技能,安大略省小学的许多自闭症学生注定要格格不入,成年人经常将他们送入隔离式的特殊教育学校,并使他们在学校内隔离13年。那些留在主流教室的学生通常与ABA助手相处(根据前政府的PPM 140规定,安大略省的学校只允许ABA助手),学区仍然将ABA视为解决方案——在我们看来,这绝对是问题的核心。


一旦学校放学,接受特殊教育的学生,或在主流班级中遭受制度化耻辱的学生,不太可能获得任何类型的高等教育,更有可能最终生活在隔离的集体家庭中,失业或在隔离的工作场所工作。这些结果也是完全可以预见的。


相比之下,以有意义的方式融入主流的学生,更有可能在支持下茁壮成长并实现自主生活。



ABA:代价惨痛的服从


ABA不合理的期望(让自闭症孩子的行为与同龄人完全一样)本身就是失败的设置——并且他们往往把失败归咎于孩子。孩子的父母从一个比较温和的ABA计划开始,并被鼓励逐渐增加厌恶疗法的强度,例如:ABA促使父母使行为问题升级,从而对孩子施加有害的做法。当儿童对ABA逆人性的期望和做法表现出正常反应时,就会被视为“不配合”,这些行为都应该被从业者和孩子的家庭视为是对抗和负担,并以这种滚雪球的方式让问题不断升级。


正如一位前ABA治疗师所写的那样:“服从训练的整体概念是许多ABA计划的一个组成部分。规则是,一旦ABA治疗师发出指令,无论如何都必须坚持到底。如果一个孩子试图哭泣或逃避,或从事任何其他‘行为’,治疗师都不能帮助或安慰孩子。”


即使我们从“目的可以证明手段的合理性”的角度来看,ABA实际上也根本无效。研究综述表明,ABA的研究历来一直受到劣质研究方法的侵蚀。(参见我们的ABA研究综述)。



安大略省ABA的政治:跟着金钱走


有很多ABA的替代方法;事实上,安大略省以外的许多行政管辖区(如英国,苏格兰和爱尔兰)很少资助ABA,反而支持很多真正有效的服务和疗法。其他行政管辖区也提供一系列服务选项,而不仅仅是ABA。


不幸的是,在安大略省行为分析协会(Ontario Association for Behavior Analysis)于2017年聘请游说者攻陷女王公园的八个部委之后,政府公布了一项价值5亿美元的政府自闭症计划(安大略省自闭症计划),其中只有ABA获得资助,只有ABA被允许进入学校——接受公共资金(包括SLP和OT)的治疗师现在必须获得ABA认证。因此,安大略省的整个自闭症规划预算都指定用于ABA。


一些政治家的行政管辖区中设有ABA中心,这引发了“猪肉桶”政治的问题,至少有一名政治家的家庭成员有利益联系。前安大略省省长凯瑟琳·韦恩(Kathleen Wynne)的妻子多年来一直是自闭症服务机构的利益相关者。在她为该机构工作的几年里,从儿童和青年服务部获批的政府资金增加了60%。



ABA与接纳


正如Aaden Friday在他们的文章《当你是自闭症人士,虐待被认为是爱》中写到:“我被告知我每天都被爱着,但我真诚地相信,为了配得上这种爱,我需要摧毁我的一些部分——所以我尝试了,失败了,长大后受到创伤,永远不明白健康的爱是什么样子的。”


相比之下,接纳自闭症对于确保孩子得到所需要的支持至关重要。ABA对“行为”的关注往往使父母难以识别和接纳孩子的需求,因为孩子的大部分沟通努力都被错误地标记为“负面行为”,应该受到惩罚,而不是回应孩子的沟通。除了残忍之外,这种方法还阻碍了很多问题的解决,并使父母和孩子彼此疏远。



根本没有“好的ABA”


我们中的一些人被问及是否支持“好的ABA”。但从神经多样性的角度来看,根本没有好的ABA。ABA不能被救赎,或重新打造:它应该被取消资金,并被禁止。而且越快越好。想到由于安大略省过度关注ABA而被忽视的许多有用的服务和调整,实在令人心碎。



ABA 的替代方法


相对于省内负面的换汤不换药ABA服务,有哪些积极的替代方案?以下是简要的介绍:


融合设计

与其他的残障一样,自闭症人士障碍辅助应该是任何家庭,工作场所,学校或公共场所的设计核心。包容性或通用性设计的概念是,残障辅助是“设计的基本条件”。这对每个人都有好处!

根据安大略省人权委员会最近的报告,安大略省的特殊教育在30多年来基本上没有改变。目前在安大略省,残障辅助由个别教师和董事会自行决定。该省应咨询自闭症人士和教师,并进行包容性设计研究,以使全省的教室对自闭症学习者具有残障辅助和包容性。


辅助替代性沟通(AAC)

术语AAC是指用于辅助或替代无口语或口语有限的自闭症人士的语音或拼写的沟通方法。AAC根据用户的喜好和情况,有各种平台。

AAC应该可以由各种从业人员学习和教授。我们鼓励家长与SLP或ABA以外的其他专业人士合作,因为许多BCBA不鼓励使用这种重要的沟通工具。


言语语言治疗师,作业治疗师和发展派疗法

有一系列针对儿童和成人的疗法,能够针对性地改善生活技能,运动能力,并在父母与孩子之间建立联系。请联系我们以了解更多信息,并获取有关本地可用内容的资源。


采取行动

ABA试图教我们永远不能说“不”。但我们将坚持不服从、不配合,与我们的盟友站在一起,对ABA说“不”。因为当你对ABA说“不”时,你就会发现可以对多事情说“是”,很多问题的答案也迎刃而解了。


如果您位于安大略省,并希望参与A4A,请与我们联系或在Facebook(安大略省A4A)或Twitter上找到我们@a4aontario。如果您在安大略省以外,我们有一个组织列表,这些组织致力于发展比ABA更好的方法,您可以通过电子邮件与我们联系以了解更多信息。




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