作者自述|患有阿斯伯格综合征是一种怎样的感受?


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图片来自网络,版权归原作者所有


 写在前面 

这篇文章是一位阿斯姑娘阿氓的自述,她在生活中遇到了很多困难和无奈,但是靠着强大的信念和对艺术的热爱支撑了下来。为了让更多人了解这个群体,阿氓写下了这篇文章。


文章比较长,希望你能耐心读完,相信读完之后,一定会让你更了解这个虽然与大众不同、但是同样可爱的群体。很多时候我们的不接受,只是因为不了解。


感谢阿氓的分享,感谢你的勇敢和善良,你的与众不同让你遇到了很多困难,但也正是这份与众不同让你像宝藏一样,很珍贵、可以慢慢挖掘和成长。


未来的你也许还要不断“闯关”,但是一定会有越来越多人理解和爱护你,你也一定会在自己人生之路上“闪闪发光”!


2022年,十七岁,我即将成年。在看到自己的评估报告前,我曾一度活在自我怀疑中。


测评显示,我的分数进入了阿斯伯格综合症的阈值。


阿斯伯格综合征(以下简称AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)的一类。具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智力障碍。


我先后被认定成 感统失调、注意力缺陷、强迫性幻想、适应障碍、hsp(高敏感人群)抑郁障碍、社交焦虑障碍,最后才被考虑到是阿斯伯格。


漏诊给我造成的影响和伤害毋庸置疑,好在我有稳定的情绪和强大的生活信念,支撑着我热爱生命和自我。


在此说明,AS患者根据天赋的不同,可以分为语言型、音乐型、视觉空间型、理科型。而女性AS的情感同理心和心智理论能力普遍强于男性AS患者,因此有很高的漏诊率。而我恰好是语言型的女性阿斯伯格,也就是说,我在社会化的过程中,较其他AS患者(非语言型AS或男性AS)是有优势的,我的语言和文字的表达能力顺利发展,但这并不代表我可以在人群中应付自如。表达能力不等于交流能力,我的初始情商几乎为零,在表达情绪和感受,领会他人情绪和感受上存在严重障碍,同时持续存在怪异、反常的刻板行为,和一些先天障碍。


下面我会说说我的自身情况,但我的具体症状不能代表每个AS患者。在此,我再一次声明我的定位:我是 女性 语言型 阿斯伯格综合症患者。



感统失调



这一点在我很小的时候就有所体现。感统失调是很多谱系人的通病,外部的感觉刺激信号无法在大脑神经系统中组合,造成机体运作不协调。


我主要表现在触觉感知的异常。我比周围的所有人怕痛和怕痒,到了几乎神经质的程度,尤其是痛觉,每次打针和杀猪一样,每次摔跤都感觉自己昏厥了。直到上了高中,我还会被抽血吓得面色铁青(上初中时更夸张,我是被几个人按在座位上走完流程的)。偶然摔破皮肉伤,我都会一把鼻涕一把泪地去医院。同时我非常厌恶被动的肢体接触。倘若有人未经征求,通过突然的搔痒和搂抱与我进行感情交流时,我都会剧烈反抗,甚至翻脸不认人,让氛围降至冰点——但这不是开玩笑的,任何一点外界的刺激,都可能会超出触觉敏感人群的负荷,触及交往底线。何况是在理解与包容他人行为上存在障碍的阿斯伯格。


另外值得一提的是,大多数ASD患者都存在听觉上的感统问题,如对噪音过度敏感,缺少信息筛选能力,在应对嘈杂环境音的过程中,极易造成感官过载,从而导致强烈的身心不适,甚至是崩溃。



运动障碍



感统异常的另一表现是肢体的不协调。我小时候很容易磕磕碰碰,摔坏东西。做操、跳舞对我来说相对困难,第一次学游泳更是我的噩梦,我在岸上学得很快,单说肢体动作不成问题。但第一天下水我就吓得魂飞魄散,四肢在多次尝试后也无法配合。我的笨手笨脚有目共睹,手工、缝补,做得乱七八糟,做家务也学了很久,这期间我挨了不少骂。因此那时的我经常处于恐惧和自卑中。后来有了妹妹,看见她的成长才知道,原来我在这方面真的不如别的小孩聪明。


就在几年前。还有不少人说我的走路姿势奇怪,我要加大手臂摆动的幅度才能保持平衡,而且两边摆动的幅度是不一样的!我移动的方式会突然失调,连我自己都觉得这样滑稽。



交流障碍



这点不好描述。我的内心是封闭的,并且会尽量减少与人之间的接触,和任何人交流都会损耗我的心力,因为我要调动的储备太多了,语言公式、礼仪公式、表情公式,还要配合手势。因为我不可能用自己的语言去交谈,那会显得我很笨且情商很低,中学前的我与人沟通有明显困难,从我嘴里说出的很多话,在别人听来是另一种意思。或是别人说的某句话,我会用另一种思维去理解,造成听不懂或理解错误。而且我不太会分辨什么语境应该说什么,因为一时的忘我和兴奋而脱口而出。这也是外向型AS最尴尬的地方,我容易说错话,造成的麻烦也更多。但现在这种情况已经很少出现了,一是我的社会功能正在完善,二是既然我不知道说什么,那就少说点话好了,所以现在的我比以前沉默寡言很多。


但我有一个优势,那就是逻辑思维很清晰,抓得住重点,加上我天生对语言比较敏感,文字表达能力也不错。十三四岁开始,基本上我说什么别人都能听懂了,甚至说得比很多同龄人要好。但这只是表达能力,我与人的交流偏单向,对人情世故不了解并且没有兴趣,同时我不会表达自己的情绪,显得迟钝或过于单纯。


这些原因就导致,大多数人对我的很多评价是不客观的。(尤其是智力方面,应该很少人能相信,我的智力测试结果在130左右,清楚这一点的都是跟我非常亲近的人。)现实中,一部分人会认为我古怪、幼稚、老实软弱,另一部分会认为我理性、沉稳、洞察力强、善良但先知。更有甚者会明晰我的要害,欣赏我的个性。有趣的是,别人对我的评价往往能反应这个人自己的问题,因为我极少向外界展示真实的自己。其他人只能看到我模糊的表象。懵懂的人说我过于单纯,阴暗的人说我太有心计,自大的人说我孤傲,做作的人说我虚伪,智慧的人能发现我的智慧,这在心理学上叫作“投射效应”。


虽然这样,我还是很讨厌别人说我笨(因为我本来就不笨)。很多时候,我还比这样说我的人聪明很多。因此当我受到不恰当的特殊待遇时,我是会感觉到强烈的不适的。



直视障碍



这一点我是后来才发现的。我无法在看着别人的眼睛的同时说话和思考,当我清晰意识到有人将目光和注意力放在我身上时,我会感到非常恐慌(恐慌,而不是一般意义上的紧张和害怕)。在我与别人对视的同时,我会感觉大脑被抽空了。通过眼神传递信息,于我而言根本做不到,我连自己的表情都是在后天学习中形成的,并且大多像道具一样,我需要有意识地放在脸上。这也是交流障碍的一部分。



异常、强烈的兴趣模式



前面说到,我属于语言型阿斯伯格,也就是说,我对语言这门是抱有天生的执念的。这在我的社会化过程中起到了很大帮助,但给我造成了另一种困扰。


我对文学创作到了一种如饥似渴的痴狂程度,自从九岁开始写小说,我就一发不可收拾。上学时把本子当作宝贝,比学习重要,比朋友重要,比吃饭睡觉玩手机重要,回宿舍带着,去饭堂带着,回课室带着,上下学带着。并且未经允许被翻阅的话,不论是谁,我都会拼命。创作是我逃避现实世界和实现自我认同的主要途径。直到现在也是这样。


另外,我可以持续不断地吃同一种食物而不感到厌烦,并无法控制自己的食量。衣着上,穿黑色以外的颜色的衣物会让我感觉到明显的不安。我的偏好和口味极难被改变。后来我才知道不是每个人都是这样的。这种异常的固化兴趣模式,不该发生在十几岁这个热爱未知和变化的年龄里。


这些现象让我显得保守而古怪,但这并不是我能够主观选择的。我的这些习惯会给我带来可贵的安全感,将自己留在一定的空间里。



注意力缺陷



从我小学开始,我的母亲一度怀疑我有多动症,我无法投入到自己不感兴趣的事情中,哪怕我知道那对我来说非常重要。记忆中每一堂课,我都在毫无节制地走神、开小差,不是在想东想西,就是痴迷做自己的事情。尽管我非常在意自己的学习成绩。认真听课的感觉仿佛是背叛我的身体,我完全无法控制我的大脑,它源源不断地冒出无意义的联想词汇和画面,侵占我的思想。总而言之,从小到大我没有认真听过老师在讲什么。


奇异的是,当我真正投入到一件事时,又会进入极度专注的状态,将所有外界信息屏蔽,只有大脑和另一个器官在配合运作,周围发生了什么,我完全不知道。这取决于我做的是什么,而不源于我的意志。(目前能使我进入这种状态的事只有:艺术创作,艺术浏览、部分知识领域的学习。)因为有情绪感知上的障碍,我平日里的表现是很木纳的,脾气也非常好,不容易被激怒。但我一旦处于专注状态时被打断,我可能会抓狂。我曾因为这个对很多朋友发过火。这应该显得我莫名其妙。



强迫行为



我有强迫症倾向,也是针对不同境遇有截然不同的表现。有优势也有劣势。我在技术领域上要求绝对完美,一点瑕疵都让我难以接受。如果一件事我不能执行好。我宁可一开始就不做。好在我靠这一点,在一些领域上获得了不错的造诣。


但这种心态带来的困扰就更多了。我连在接受事物的双面性上都有困难。当一件事变得糟糕,另一件与之关联的事出现瑕疵时。我甚至会感到舒适,例如给我一只折好的千纸鹤,但其中一只翅膀脏了或撕坏了,我会把另一只翅膀也弄坏,变成两只一样的。为了克服这种行为,我只能从思想上控制自己。“单翼损坏的千纸鹤象征着缺陷和挫折,或许这是艺术作品的独特释义呢。”又譬如,一张99分的考卷(比满分差一分)还不如一张96分的考卷令我满意(因为9与6呈轴像对称)。后来我才知道,这属于强迫行为与思想。但我不太喜欢自己这样,生命有时正是因为不完美而有它独特的意义,变化和冲突是一种美感。我应该学着接受。


同样的,我在另一些方面表现出过度的松散随意,例如举止形象、衣着打扮、物品的整理收纳。现在虽然也有待改进,但已经比以前好很多了。小时候我的行头一团糟,本身就好动到处乱跑,加上我的感统问题,这蹭一下那磕一下,手拿不好文具,笔墨划到衣服上,身上总是脏脏的乱乱的,用来放书的抽屉更恐怖,垃圾桶都比我的抽屉整洁。所以我经常遭到其他孩子的责怪或讥笑。



情绪档位缺失



这是我成长过程中最令我不解的一点,我既麻木又玻璃心。可以平静到不可理喻,绝望时山崩地裂,感觉天都要塌下来了。但我的其他情绪很难被自己察觉到。不好评价我的心理素质,但肯定是有问题的。我清楚这一点,也一直抱有疑问。后来我才知道,这属于情绪档位缺失,属于情绪障碍的一类。


《阿斯伯格综合征完全指南》指出,普通儿童的情绪表达是逐渐由强度一提升到强度十,而阿斯伯格综合征儿童和成人可能只有两个强度指数,从一到二,从九到十。在某些时刻,普通人可能会流露出庆幸、失望、尴尬之类的细微情绪,而阿斯伯格综合征患者却无动于衷。这是由于对环境反应的不敏感,情绪表达的困难而造成的。



性别认同和性取向



很早我就察觉到,我的性别意识是很模糊的,从小我就表现得像个假小子。在敏感细腻的同时,我的思维过度男性化。这是我一直以来性格的冲突点。我跟男孩子聊得很投机,但从未产生过一般人理解的异性情愫,起初我以为是我在这方面的成熟度不够,或天生对两性关系不感兴趣。直到我发现,我会从女性身上感受到强烈的性吸引。毫无疑问,这增加了我的社会负担。


在此说明,不是每个女性AS都会像我一样。虽然确实有研究表明,患有ASD的人比一般人群更可能出现同性恋、双性恋、变性和其他性别认同问题(简称LGBT)。但更有权威的资料显示,性取向与性别认同的形成是无法控制和扭转的。我们要做的是保护和接纳他们的不同,而不是和外界阻力一同做无意义的干预,甚至成为他们的敌人。



 补 充 


Vol.1


我拥有正常人的情感需求:


首先,我不是没有感情的。恰恰相反,爱和浪漫对我来说很有吸引力。可能是因为我是女性,对艺术和其他的感性事物有比较强的感知能力吧。但很多时候,我会感到自己不配被爱,或感到别人不配被我爱,这源于我在一些领域的掉队和另一些领域的出众,导致我盲目地自卑和自负。


承认这点很难,但这确实是我与他人建立情感关系的障碍。加上我表达情感的方式其实不太主流,比起写满温柔慈爱的眼神和甜言蜜语。我只能通过行动的付出,微妙的偏袒和僵直的注视来传达爱意。这往往是吃力不讨好的。通常我只能确保我有可靠的肩膀和绝对的赤诚,但搞不懂那些弯弯绕绕。更好笑的是。我可能有时连自己爱谁都不知道,更何况如何表达。



Vol.2


我天生就处于“适应不良”的状态:


前面我说的强迫性幻想,全称Maladaptive Daydreaming(适应不良的白日梦)。患者会主动想去进行的幻想活动。经常伴随着具有重复性的身体动作,处于反常的“白日梦成瘾”状态,也就是说,我每天要花很长的时间在幻想和白日梦上,因为花的时间太长,甚至会干扰到日常生活。


后来我才了解到,“适应不良的白日梦”其实是一种应对机制,用来应对创伤,虐待或孤独。患者逃到内心世界里,就不必面对现实生活的痛苦。这种现象自我有记忆起就开始了,也就是说,我从一开始就在逃避我所身处的环境,以及难以应对的这个世界。



Vol.3


关于刻板印象:


1、不要将单个孤独症患者视作整个孤独谱系的衡量标准,每一个“来自星星的孩子”都来自不同的星球甚至星系。不同种类、不同年龄和不同性别中都有差异。每个个体间的差异都可能是非常大的。


同样的,不是每一个AS患者都具有攻击性(部分人会这样认为),我应该是攻击性非常弱的一类。虽然我确实在某些境况下,会对其他人责备求全,但更多时候我会说服自己。而不是强迫别人。相反,我遭受到的不理解要多多了。这让我总是很委屈,并陷入自我怀疑。


2、我看起来循规蹈矩,做事过于死板、框架,但这不是因为我信奉规则。而是因为我不能更好地理解规则,不知道如何变通。所以,其实我很厌恶规则,因为遵从太让我心尽力疲了。我经常看不到意义所在,只感觉我在浪费时间。


3、不要将“自闭症”和“天才”联系在一起。只有少数自闭症患者拥有较高的智力水平和特殊的天赋。哪怕是AS患者,所谓的“天才病”,也不是赢在起跑线上的。大多数自闭症人士成功的因素是,他们拥有专注于一件事的强大恒心,并经历了漫长而痛苦的社会化过程。我想一个普通人的坚持,应该比自闭症的社会化要容易得多吧。足球手梅西同样患有阿斯伯格,同样患有运动障碍。这时候他的成功该如何用天赋解释呢。



 结 语 


今年高三的我灰头土脸,听从学校的安排,所有的艺术生都要到外地集训,进行连续八个月的高强度的学习。但陌生嘈杂的环境、宿舍的群居生活,仅仅过了八十天,我就情绪崩溃了无数次,频频请假和复诊。别人是学习和调整,我是学习,旷课和渡劫。


我靠着治疗抑郁和强迫的药物度日,常常画着画着,满脸鼻涕眼泪,简直是课室里的大哭包。平时的我不愿被标签束缚,更不愿让自己想起,我是个患有孤独症的孩子,直到我感受到真正的孤独和无助。


为了让更多人看见孤独谱系障碍人群的困境,我花几天时间写下这篇自述。希望那些和我一样境况的孩子们得到理解和帮助。


同时我想告诉他们,也告诉自己:


“世界这么大,总有你的家。”




Thanks For Sharing

最后,

让我们再次感谢阿氓的分享,

你的努力会让更多人

了解了这个群体,

我们也期待更多

孤独症朋友的故事。


被看见,

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